Top
Ειδήσεις - Ελλάδα
28-9-2018

Η Ελλάδα υπέγραψε τη διακήρυξη για τη δημιουργία βάσης δεδομένων για το ανθρώπινο γονιδίωμα

Να διασφαλίζεται η τήρηση κανόνων σε σχέση με τα προσωπικά δεδομένα

Η Ελλάδα υπέγραψε τη διακήρυξη για τη δημιουργία βάσης δεδομένων για το ανθρώπινο γονιδίωμα
fontsize

Η Ελλάδα, διά του Υπουργείου Υγείας, υπήρξε η 15η χώρα που υπέγραψε στις 6-9-2018 την διακήρυξη, που συντάχθηκε με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την δημιουργία βάσης δεδομένων για το ανθρώπινο γονιδίωμα. Επιπλέον, συμμετείχε με επιτυχία στις εργασίας της 1ης Πανευρωπαϊκής Διάσκεψης για το θέμα αυτό, που έλαβε χώρα στις Βρυξέλλες στις 21 Σεπτεμβρίου 2018, υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής.
 
Η θέση της χώρας μας αποτέλεσε ένα εκ των βασικών αντικειμένων συζήτησης στην διάσκεψη αυτή. Συγκεκριμένα η Ελλάδα, με αντιπροσωπεία του Υπουργείου Υγείας, υποστήριξε ότι το πλήρως αναπτυγμένο και χαρτογραφημένο DNA παρέχει την επιστημονική βάση για νέες και καινοτόμες θεραπείες και για την κατανόηση των μηχανισμών  που ευνοούν την εκδήλωση απειλητικών για τη ζωή ιατρικών καταστάσεων, όπως είναι οι σπάνιες ασθένειες, ο καρκίνος κλπ. Έτσι, η δημιουργία μίας διασυνδεόμενης βάσης δεδομένων σε σχέση με το ανθρώπινο γονιδίωμα αποτελεί σημαντικό εργαλείο στην ανάπτυξη σύγχρονων και εξατομικευμένων θεραπευτικών παρεμβάσεων. Ωστόσο, η ανάγκη της ανάπτυξης της έρευνας και των νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων δεν μπορεί να παραγνωρίζει το δημόσιο συμφέρον.
 
Συγκεκριμένα, πρέπει να διασφαλίζεται η τήρηση σημαντικών κανόνων σε σχέση με τα προσωπικά δεδομένα των ασθενών και τους κανόνες βιοηθικής, αλλά και κυρίως πρέπει να διαμορφωθεί το κατάλληλο θεσμικό πλαίσιο για την επίλυση των ζητημάτων της «ιδιοκτησίας» του σχετικού εγχειρήματος.
 
Ειδικότερα, στην σχετική τοποθέτηση της Ελλάδας τονίστηκε ότι τα δεδομένα ανήκουν πάντοτε στο άτομο και συνιστούν "αποκλειστική ιδιοκτησία" του αναλυθέντος γονιδιώματος του. Ωστόσο, ιδιωτικοί φορείς μπορούν να διεκδικήσουν δικαιώματα διανοητικής ιδιοκτησίας στα εν λόγω στοιχεία, ιδίως σε περιπτώσεις προωθημένης επιστημονικής έρευνας (που συνίστανται στην κατοχύρωση διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας, πνευματικών δικαιωμάτων κλπ.). Η γενική αιτιολόγηση των δικαιωμάτων διανοητικής ιδιοκτησίας είναι ότι εξασφαλίζουν τα οικονομικά κίνητρα για την ανακάλυψη, την καινοτομία και τη δημιουργία νέων τεχνολογιών υγείας. Αλλά, αυτή δεν είναι η μόνη διάσταση του ζητήματος. Η ανησυχία για τα δικαιώματα αυτά είναι ότι μπορούν να περιορίσουν για τους πολίτες και τους ασθενείς την πρόσβαση σε σημαντικές θεραπείες, που θα καθίστανται οικονομικά δυσπρόσιτες. 
 
Συνεπώς, η αποκλειστικότητα στην εμπορική εκμετάλλευση αυτών των προϊόντων, στο πλαίσιο των σημερινών κοινωνικοοικονομικών και πολιτικών συνθηκών, δημιουργεί ένα ασφυκτικό πλαίσιο για τη σταθερότητα και τη βιωσιμότητα των εθνικών συστημάτων περίθαλψης, που είναι οι κύριοι αγοραστές τους. Επομένως, είναι σημαντικό να τεθούν συγκεκριμένοι κανόνες, που να ρυθμίζουν τα οικονομικά δικαιώματα των ιδιωτικών φορέων που παράγουν θεραπείες, χρησιμοποιώντας δημόσιες βάσεις δεδομένων.
 
Τονίστηκε τέλος ότι η Ελλάδα  προωθεί αυτήν την περίοδο τη δημιουργία   ενός εξειδικευμένου Ινστιτούτου για τον καρκίνο και ενός σύγχρονου Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών, τα οποία θα μπορούσαν να χρησιμεύσουν  ως πλαίσιο για τη διαχείριση των προκλήσεων που συνοδεύουν την έρευνα και τις κλινικές εφαρμογές γύρω από το ανθρώπινο γονιδίωμα. 
 
Λαμβάνοντας υπόψη τα παραπάνω, η Ελλάδα χαιρέτισε την πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, αλλά επισήμανε ότι η Ευρωπαϊκή Ένωση θα πρέπει να διαδραματίσει καίριο ρόλο στην εναρμόνιση των εθνικών πολιτικών στο θέμα αυτό.

Δεν υπάρχει κάποιο σχόλιο για το άρθρο



Ενημερωτική εκδήλωση για  νέες δράσεις ενίσχυσης μικρομεσαίων επιχειρήσεωνΕνημερωτική εκδήλωση για νέες δράσεις ενίσχυσης μικρομεσαίων επιχειρήσεων

Από την Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας


Σχολική Εβδομάδα ΕθελοντισμούΣχολική Εβδομάδα Εθελοντισμού

Μαθητές, εκπαιδευτικοί και οικογένεια σε μια εβδομάδα εθελοντισμού για όλη την Ελλάδα!


Η ΑΝΤΑΡΣΥΑ καταγγέλλει  μεθόδευση υπέρ των Κορκονέα-ΣαραλιώτηΗ ΑΝΤΑΡΣΥΑ καταγγέλλει μεθόδευση υπέρ των Κορκονέα-Σαραλιώτη

Στη φυλακή οι δολοφόνοι του Α. Γρηγορόπουλου..


Σε Αρκαδία, Πέραμα και Θεσσαλονίκη η  Κατερίνα ΜάρκουΣε Αρκαδία, Πέραμα και Θεσσαλονίκη η Κατερίνα Μάρκου

Υποψήφια ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας


Εκτακτο δελτίο επιδείνωσης καιρούΕκτακτο δελτίο επιδείνωσης καιρού

Ανακοίνωση από την Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας


Ο,τι να ναι στο τραγΕλλαδιστάν: Από τα 10 χρόνια φυλακής στην ολοκληρωτική αθώωσηΟ,τι να ναι στο τραγΕλλαδιστάν: Από τα 10 χρόνια φυλακής στην ολοκληρωτική αθώωση

Την αθώωση της καθαρίστριας πρότεινε η αντεισαγγελέας του Αρείου Πάγου


Καράογλου: προπαγανδίζουν περί «κατεχόμενης Μακεδονίας»Καράογλου: προπαγανδίζουν περί «κατεχόμενης Μακεδονίας»

Οι απόδημοι των Σκοπίων


Εκτακτο δελτίο επιδείνωσης καιρούΕκτακτο δελτίο επιδείνωσης καιρού

Ανακοίνωση από την Αυτοτελή Διεύθυνση Πολιτικής Προστασίας της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας


Εργασίες συντήρησης από την Περιφέρεια Κεντρικής ΜακεδονίαςΕργασίες συντήρησης από την Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας

Συνεχίζονται στην Εθνική Οδό Θεσσαλονίκης-Έδεσσας


Καταγγελία Καράογλου κατά ΠανεπιστημιακούΚαταγγελία Καράογλου κατά Πανεπιστημιακού

"Φακελώνει" φοιτητές ανάλογα με τις πεποιθήσεις τους για τη συμφωνία των Πρεσπών



goTHESS

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ
ΡΟΗ NEA

ΔΙΑΒΑΣΤΗΚΑΝ ΠΟΛΥ
Νέο κύμα κακοκαιρίας  από το βράδυΝέο κύμα κακοκαιρίας από το βράδυ
Καταγγελία Καράογλου κατά ΠανεπιστημιακούΚαταγγελία Καράογλου κατά Πανεπιστημιακού
Ο,τι να ναι στο τραγΕλλαδιστάν: Από τα 10 χρόνια φυλακής στην ολοκληρωτική αθώωσηΟ,τι να ναι στο τραγΕλλαδιστάν: Από τα 10 χρόνια φυλακής στην ολοκληρωτική αθώωση
Αντιπλημμυρικά έργα  σε Έδεσσα και ΑλμωπίαΑντιπλημμυρικά έργα σε Έδεσσα και Αλμωπία
Συλλογική αγωγή για το σκάνδαλο ρύπων της Volkswagen στη ΓερμανίαΣυλλογική αγωγή για το σκάνδαλο ρύπων της Volkswagen στη Γερμανία
Η ΑΝΤΑΡΣΥΑ καταγγέλλει  μεθόδευση υπέρ των Κορκονέα-ΣαραλιώτηΗ ΑΝΤΑΡΣΥΑ καταγγέλλει μεθόδευση υπέρ των Κορκονέα-Σαραλιώτη
Aπεργία  σήμερα   στα ΕΛΤΑAπεργία σήμερα στα ΕΛΤΑ
Νέα πτώση της θερμοκρασίας σήμερα ΤετάρτηΝέα πτώση της θερμοκρασίας σήμερα Τετάρτη
Νεότερα σχολιασμένα:
Περιφέρεια