Top
follow
facebooktwiter
Μόνιμα άρθρα στο goTHESS
ΑΤΖΕΝΤΑ
Ελλάδα

Σύλλογος Γονέων Παιδιών-Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Θεσσαλονικής



Ο Σύλλογός μας ιδρύθηκε το 1975. Στην προσπάθειά του να παρέχει στήριξη και βοήθεια στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, αλλά και να βελτιώσει τις συνθήκες περίθαλψης και της αντιμετώπισης της νόσου, μέσα στην 30 χρονη πορεία του δραστηριοποιήθηκε και συνεχίζει να δραστηριοποιείται στους εξής τομείς και προγράμματα:

1. Εθελοντική Αιμοδοσία για τη Μεσογειακή Αναιμία.
2. Πρόληψη της νόσου.
3. Λειτουργία Ξενώνα Φιλοξενίας.
4. Πρόγραμμα ψυχολογικής στήριξης.
5. Διοργάνωση συνεδρίων.
6. Πρόγραμμα καταγραφής των ασθενών.
7. Συμμετοχή σε ερευνητικά προγράμματα.
8. Παρεμβάσεις.

Αναλυτικότερα,
1. Εθελοντική Αιμοδοσία για τη Μεσογειακή Αναιμία. Ο Σύλλογός μας και ο Σύνδεσμος Προώθησης Εθελοντικής Αιμοδοσίας και φίλων των ατόμων με Μεσογειακή Αναιμία «ΠΗΓΗ ΖΩΗΣ», διοργανώνουν εκδηλώσεις, ομιλίες και ομαδικές αιμοληψίες, στη προσπάθεια ενημέρωσης των συμπολιτών μας για το πρόγραμμα «Εθελοντικής Αιμοδοσίας για τη Μεσογειακή Αναιμία».

Συγκεκριμένα ενημερώνουν και ζητούν από τους αιμοδότες να συμμετέχουν στο πρόγραμμα δίνοντας τα στοιχεία τους, ώστε να κλιθούν να αιμοδοτήσουν για τα άτομα με Μεσογειακή Αναιμία σε συγκεκριμένη χρονική στιγμή που θα υπάρχει ανάγκη.

Με αυτόν τον τρόπο καλύπτουμε ένα μεγάλο μέρος των αναγκών μας, ενώ ταυτόχρονα αποφεύγουμε διάφορους κινδύνους, μιας και οι συγκεκριμένοι αιμοδότες εξετάζονται συχνά. Βέβαια αυτή τη στιγμή συμμετέχουν στο πρόγραμμα περίπου 3200 αιμοδότες, ενώ για την πλήρη επάρκεια αίματος των 350 πασχόντων που μεταγγίζονται στα νοσοκομεία της Θεσσαλονίκης θα πρέπει να υπάρχουν 6.000 εθελοντές αιμοδότες.

Έτσι λοιπόν οι εκστρατείες ενημέρωσης και η αναζήτηση νέων αιμοδοτών είναι συνεχείς. Περίπτερο των συλλόγων υπάρχει συχνά σε κεντρικά σημεία της πόλης (οδός Τσιμισκή, πλατεία Αριστοτέλους), στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης και σε διάφορα φεστιβάλ. Διοργανώνουμε επίσης πολιτιστικές εκδηλώσεις – συναυλίες, για το σκοπό αυτό. Το συγκεκριμένο πρόγραμμα δε γίνεται σε καμία άλλη πόλη της Ελλάδας.

2. Πρόληψη της νόσου. Υπολογίζεται ότι σε ορισμένες περιοχές των νομών Θεσσαλονίκης και Χαλκιδικής το 25 – 30 % του πληθυσμού είναι φορείς της νόσου. Για το λόγο αυτό ο σύλλογός μας σε συνεργασία με τους ιατρούς των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας, τις Διευθύνσεις Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης και τους Δημάρχους των περιοχών αυτών, διοργανώνει ομιλίες ενημέρωσης για την πρόληψη της νόσου. Σκοπός μας είναι να οδηγηθούν και να εξεταστούν οι νέοι κυρίως, στα δημόσια κέντρα πρόληψης Μ. Α.

3. Λειτουργία Ξενώνα Φιλοξενίας. Στις δραστηριότητές μας περιλαμβάνεται και ο Ξενώνας Φιλοξενίας του συλλόγου. Ανακαινίσαμε και εξοπλίσαμε ένα διαμέρισμα 85 τ.μ. (στην οδό Μπόρου 12), για να μπορούν να φιλοξενηθούν οι πάσχοντες με τους γονείς τους, οι οποίοι έρχονται από την επαρχία να εξεταστούν και πολλές φορές να νοσηλευτούν στα νοσοκομεία της πόλης μας.

4. Πρόγραμμα ψυχολογικής στήριξης. Για να μπορέσουμε να παρέχουμε ψυχολογική στήριξη στους πάσχοντες και τους γονείς τους, αμείβουμε δύο ψυχολόγους οι οποίοι έχουν αναλάβει τις ομάδες που δημιουργήθηκαν.

5. Διοργάνωση συνεδρίων. Διοργανώνουμε συνέδρια, ημερίδες και συναντήσεις των ιατρών και των νοσηλευτών που ασχολούνται με τη Μεσογειακή Αναιμία, ώστε να υπάρχει ενημέρωση και ανταλλαγή απόψεων για τις νέες εξελίξεις και τις μεθόδους θεραπείας που υπάρχουν στο χώρο. Στόχος μας είναι και η άμεση ενημέρωση των μελών μας. Επίσης συμμετέχουμε ενεργά σε όλα τα συνέδρια που γίνονται σε πανελλήνιο αλλά και σε παγκόσμιο επίπεδο.

6. Πρόγραμμα καταγραφής των ασθενών. Γίνεται μια προσπάθεια ηλεκτρονικής καταγραφής των ιστορικών των πασχόντων, με σκοπό την άμεση αντιμετώπιση των έκτακτων επιπλοκών που παρουσιάζονται.

7. Συμμετοχή σε ερευνητικά προγράμματα. Συμμετέχουμε και στηρίζουμε τα ερευνητικά προγράμματα των ιατρών που μας παρακολουθούν στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας των νοσοκομείων (ʼγιος Παύλος, Αχέπα και Ιπποκράτειο) της πόλης μας.

8. Παρεμβάσεις. Συνεχείς είναι οι παρεμβάσεις μας στις Διοικήσεις των Νοσοκομείων αλλά και στο Υπουργείο Υγείας όταν παρατηρούνται ελλείψεις προσωπικού (ιατρών-νοσηλευτών) και εξοπλισμού σύγχρονων μεθόδων νοσηλείας για τη Μεσογειακή Αναιμία. Επίσης καθημερινή είναι δραστηριοποίηση του συλλόγου σε όλα τα θέματα που αφορούν την εκπαίδευση, την επαγγελματική αποκατάσταση, τα ασφαλιστικά ταμεία, τη δημόσια και δωρεάν περίθαλψη των πασχόντων, κ.α.

ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ με τον Σύλλογο:
Κλαυδιανού 1 Παναγία Φανερωμένη
Τ.Κ. 54632
Θεσσαλονίκη
Τηλέφωνο: 231 0 566 815

E-mail: b_anemia@otenet.gr
URL: http://www.b-thalassemia.gr/