Events στο goTHESS
Ξέρατε ότι στην Ελλάδα πάνω από 21.000 άτομα ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας; Πόσα γνωρίζετε γύρω από αυτήν την ασθένεια; Η νέα σειρά podcast 6 επεισοδίων από τον Σύλλογο ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΑμΣΚΠ), με οικοδεσπότη τον ψυχολόγο, ψυχοθεραπευτή και ιατρικό εκπαιδευτή Βασίλη Κιοσσέ, με τίτλο «Ζώντας με τη σκλήρυνση κατά πλάκας», δίνει τον λόγο στους ίδιους τους ασθενείς, που μοιράζονται την εμπειρία τους.
Στόχος είναι η δημιουργία ψυχοεκπαιδευτικού υλικού προς τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, με θέματα σχετικά με τη διαχείριση, υποστήριξη και τις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της ασθένειας. Η σειρά των podcast όμως δεν απευθύνεται μόνο σε ασθενείς, αλλά και σε επαγγελματίες υγείας και σε φροντιστές.
«Αυτό που έχει μεγαλύτερη σημασία είναι πώς μπορεί ο κόσμος να καταλάβει ότι η σκλήρυνση δεν οδηγεί πάντα σε ολική αναπηρία και μπορεί είτε να φαίνεται είτε να μην φαίνεται καθόλου», μας εξηγεί ο οικοδεσπότης των podcast, Βασίλης Κιοσσές. «Σε κάποιους ασθενείς είναι αόρατη αναπηρία».
Κάθε επεισόδιο πραγματεύεται μία διαφορετική θεματική, ξεκινώντας από την ανακοίνωση της διάγνωσης, που, όπως λέει στο πρώτο επεισόδιο η ψυχολόγος και μέλος της ομάδας αυτοβοήθειας του Συλλόγου, Γεωργία Βαλωμένου «είναι η πόρτα που σε εισάγει στον κόσμο της σκλήρυνσης». Η Γεωργία διαγνώστηκε πριν από 13 χρόνια, σε ηλικία 25 ετών, σε μια πολύ κρίσιμη στιγμή της ζωής της, στο ξεκίνημα της καριέρας της και της δόμησης της ταυτότητάς της και ενώ ήταν στον χώρο του αθλητισμού. «Ήταν η αρχή μιας νέας ζωής», δηλώνει η ίδια. «Με τη διάγνωση αποδιοργανώνεσαι, αναδιοργανώνεσαι και ανασυστήνεσαι στον ίδιο σου τον εαυτό. Η διάγνωση της σκλήρυνσης σου φέρνει ένα νέο δεδομένο: ότι σε πρόδωσε το σώμα σου!».
Η διάγνωση δυστυχώς αποτελεί τραύμα, εξαιτίας του στιγματισμού και του ότι δεν υπάρχει πληροφόρηση προς τον ασθενή, ο οποίος συχνά δεν καταλαβαίνει καν τι έχει -στην Γεωργία είχαν χρησιμοποιήσει τον όρο «απομυελινωτική νόσος». Το ότι αυτό σημαίνει σκλήρυνση κατά πλάκας, το έμαθε με αναζήτηση στο ίντερνετ.
«Ήμουν αθλήτρια μεσαίων και μεγάλων αποστάσεων. Ξαφνικά αρχίζω να έχω αισθητηριακά προβλήματα, και νομίζω ότι έχει πιαστεί το χέρι μου. Δεν δίνω καμία σημασία», αφηγείται στο podcast η Γεωργία. Επειδή είχε θορυβηθεί το υποστηρικτικό της περιβάλλον, πήγε στο νοσοκομείο, αλλά είχε πολύ κόσμο και έφυγε. Έτρεξε και σε άλλον αγώνα, και το θέμα επανεμφανίστηκε. Κι έτσι ξεκίνησε τις εξετάσεις, χωρίς να θεωρεί ότι είναι κάτι σημαντικό. «Και αφού έγινε η διάγνωσή μου, βρισκόμουν σε άρνηση για πολλά χρόνια», λέει.
Ακούστε εδώ το πρώτο επεισόδιο της σειράς, στο οποίο η Γεωργία αφηγείται την ιστορία της:
«Η νόσος είναι στιγματισμένη, γιατί επειδή βρισκόμαστε σε άρνηση οι ασθενείς, όταν είμαστε καλά δεν το αναφέρουμε ότι έχουμε σκλήρυνση κατά πλάκας, ακόμα και να το έχουμε 10 χρόνια… Το αναφέρουμε όταν εμφανίζεται ένα πρόβλημα που μπορεί να φανεί και στους έξω. Μία κινητική δυσκολία για παράδειγμα. Εκεί λες ότι έχεις σκλήρυνση, και εκεί γίνεται και η σύνδεση “σκλήρυνση = πρόβλημα”».
Η διαδρομή μετά τη διάγνωση όμως, σχολιάζει η Γεωργία, μπορεί να σου δώσει και πάρα πολλά δώρα και να ζεις πολύ περισσότερο ενσυνείδητα. «Σε ωθεί να αγαπήσεις τον εαυτό σου. Κάθε αυτοάνοσο νόσημα είναι σαν μια πρόσκληση από το σώμα προς τον οργανισμό, που σου λέει “δες με, φρόντισέ με!”», εξηγεί. «Επίσης νιώθω ευγνώμων για πράγματα που για τους άλλους είναι δεδομένα, όπως για το γεγονός ότι περπατάω! Μπορείς να δεις τον κόσμο και με ευγνωμοσύνη για αυτά που έχεις και να ζεις το τώρα σου και να πάρεις την αβεβαιότητα του μέλλοντός σου ως δώρο, γιατί κι αυτό σε βοηθάει», καταλήγει.
Κι επειδή η στιγμή της διάγνωσης, που έρχεται να αλλάξει τη ζωή του ασθενή, χρωματίζεται απόλυτα από την προσέγγιση του ειδικού υγείας, τα δύο επόμενα επεισόδια της σειράς podcast «Ζώντας με τη σκλήρυνση κατά πλάκας» αφορούν την επικοινωνία γιατρού – ασθενή και την ενσυναίσθηση στη σχέση γιατρού – ασθενή.
Το δεύτερο επεισόδιο, με καλεσμένη την κα. Μυρσίνη Γεωργαλά. μπορείτε να το ακούσετε εδώ.
Στα επόμενα επεισόδια θα συζητηθεί ο ρόλος του φροντιστή και η κοινωνική διάσταση της ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Τα επεισόδια θα αναρτώνται κάθε 15 ημέρες στη σελίδα του συλλόγου στο Facebook και στο Spotify.
